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Le temps des aidants

[Mai 2021] BPCE L’Observatoire analyse le rôle des proches aidants auprès des personnes malades, âgées ou en situation de handicap. Qui sont ces aidants ? Quel écosystème se met en place autour de l’aidé ? Quant aux questions d’argent, elles sont omniprésentes mais souvent taboues...

Logo BPCE L'Observatoire sur l'étude des Aidants
Image de couverture de l'étude sur les aidants

Loin d’être nouveau, le rôle des proches aidants s’est imposé ces dernières années dans le débat public, sortant ainsi de l’intimité des foyers où il est resté longtemps cantonné. Evolutions démographiques à venir, équilibre économique de la prise en charge de la perte d’autonomie difficile à trouver : le rôle essentiel des aidants, accentué par la crise sanitaire liée à l’épidémie de la Covid-19, est amené à s’élargir et à se transformer dans les prochaines années. Sans a priori, BPCE L’Observatoire livre ses premiers travaux sur le sujet, issus de deux enquêtes inédites menées fin 2020.

15 millions d’aidants

Les aidants ne sont pas une catégorie sociale en tant que telle mais plutôt un groupe hétérogène de personnes confrontées à une même expérience d’accompagnement d’un proche.

Selon la définition retenue dans cette étude BPCE L'Observatoire, 29 % des Français de plus de 15 ans sont des aidants, ce qui correspond à environ 15 millions de personnes. À ces aidants s’ajoutent 9 % de « soutiens occasionnels », c’est-à-dire s’occupant d’un proche moins de trois heures ou moins d’une fois par semaine, et 19 % d’anciens aidants. Au total, 57 % des Français sont ou ont été aidants à des degrés divers.

Graphique Part d'aidants selon nombre d'heures consacrées par semaine

[Définition] Est "aidant" toute personne (non professionnelle) apportant de l’aide à un proche qui rencontre des difficultés dans sa vie quotidienne en raison de son état de santé, d’un handicap ou de son âge. Il peut s’agir d’une aide pour des actes de la vie quotidienne, d’un soutien matériel ou financier, ou encore d’un soutien moral. Cette aide est apportée au moins une fois par semaine et représente au moins trois heures hebdomadaires.

L’ampleur de ce phénomène, qui touche presque toutes les catégories de population, se traduit aujourd’hui par une prise de conscience collective, voire une forme de reconnaissance sociale et politique. La stratégie nationale de mobilisation et de soutien en faveur des aidants lancée en octobre 2019 en est un exemple, d’ailleurs salué par les aidants (83 % jugent positivement ces mesures), tout comme l’engagement croissant des employeurs. La mobilisation des réseaux associatifs, dont les actions de soutien et de plaidoyer en faveur des aidants se sont intensifiées depuis une décennie, joue également un rôle clé dans ce passage de la sphère privée à un enjeu collectif. 

73 % des aidants sont des actifs
76 % des Français déclarent avoir entendu parler de la notion d’aidant
Source : BPCE/BVA

Un véritable écosystème autour de la personne aidée

En moyenne, pour une personne aidée, le nombre d’aidants est de 1,9. Plus de la moitié des aidants (54 %) déclarent exercer leur rôle avec d’autres co-aidants, alors que 46 % estiment qu’ils l’assument seuls. Par ailleurs, une aide professionnelle intervient au domicile dans 56 % des cas, une intervention qui est loin d’aller de soi. 

Le fait de pouvoir compter sur des relais, qu’il s’agisse d’autres proches aidants ou de professionnels, est certainement un atout face au risque d’isolement, de repli sur soi ou d’épuisement que rencontrent de nombreux aidants. Pour autant, l’analyse des écosystèmes d’aidants dans leur globalité, met en lumière un fonctionnement rarement optimal : déséquilibre dans la répartition de la charge entre co-aidants, difficultés d’organisation au quotidien, conflits ouverts ou latents au sein de l’entourage… 

La « gouvernance » des décisions s’avère éminemment complexe, surtout quand sont en jeu des arbitrages qui touchent au plus près de la personne aidée, comme l’entrée en établissement spécialisé. 
 

Graphique des types d'aide diversifiés

L’argent : un sujet tabou… mais omniprésent

Les questions d’argent sont très présentes, mais le plus souvent sous-estimées. Elles revêtent de multiples aspects : prise en charge des dépenses ou du reste à charge, gestion du budget et des comptes au quotidien, vigilance face aux risques de fraude ou d’arnaque, mobilisation du patrimoine… 

Si 70 % des aidants jugent « bonne » la situation financière de la personne qu’ils aident, les échanges financiers entre l’aidant et la personne aidée sont relativement fréquents : selon notre enquête, 59 % des aidants prennent en charge des dépenses ou apportent un soutien financier à la personne qu’ils aident, 27 % de façon régulière et 32 % de façon ponctuelle. Cette aide concerne le plus souvent les petites dépenses du quotidien mais elle peut, le cas échéant, représenter des montants conséquents : pour 30 % d’entre eux l’aide est supérieure à 250 euros par mois. La baisse prévisible du niveau de vie des retraités, de 15 % à 20 % d’ici à 2050, pourrait se reporter en partie sur les aidants et accroître l’ampleur des transferts, soulevant la question cruciale de la répartition de la charge entre les personnes en perte d’autonomie, leurs aidants et la solidarité collective.

59 % des aidants prennent en charge des dépenses ou apportent un soutien financier à la personne qu’ils aident
Source : BPCE/BVA

Au quotidien, 71 % des aidants interviennent dans le suivi ou la gestion des comptes, mais souvent de manière informelle, représentant une source potentielle de risques juridiques et de conflits. Par ailleurs, si 83 % des personnes aidées disposent d’un patrimoine, seuls 26 % des aidants interviennent dans sa gestion de manière régulière. 

L’omniprésence des questions d’argent tranche avec la quasi-absence de « vraies » discussions. Les sujets sensibles, tels que la mobilisation du patrimoine et la vente de la résidence principale, ou la mise en place de mesures de protection juridique, sont peu anticipés, ce qui conduit souvent à des prises de décision dans l’urgence, dans de mauvaises conditions.
 

Graphique sur la préoccupation prioritaire des aidants

Une typologie des aidants

Frise Typologie des aidants

De manière paradoxale, les aidants expriment un vécu globalement positif, malgré des difficultés majeures dans l’exercice de leur rôle, la première citée étant la charge mentale. Derrière ce constat se dessinent des situations extrêmement hétérogènes. Notre étude propose une typologie à travers cinq groupes, qui se détachent autour de trois dimensions principales : l’intensité de l’aide, l’évaluation du vécu, les préoccupations financières.

  • Les Dédiés (6 %) se consacrent quasiment à temps plein à l’accompagnement de leur proche, souvent un enfant ou un conjoint, avec un vécu positif qui s’ancre dans la relation affective.
  • Les Submergés (20 %) constituent le groupe le plus à risque : ce sont les aidants, souvent des femmes, qui vivent très difficilement leur situation, souffrant d’un sentiment d’impuissance et d’une forte charge mentale aggravés par le manque de ressources financières.
  • Les Sereins (25 %) ont trouvé une forme d’équilibre malgré la perte d’autonomie parfois lourde de leur proche, grâce à des ressources relationnelles et financières solides, et le recours plus fréquent à des aides professionnelles ; ce sont davantage des hommes et des actifs, notamment des cadres ; leur vécu est positif.
  • Les Epanouis (16 %) sont ceux dont le vécu est le plus positif, porté par un sentiment d’utilité, voire de fierté ; leur engagement est davantage « choisi » : ils accompagnent un proche hors du cercle familial restreint (grand-parent, ami…) et/ou dont les troubles restent modérés.
  • Les Veilleurs (33 %) accompagnent un parent très âgé (l’âge moyen des aidés est de 75 ans), principalement à travers une surveillance plus ponctuelle ; le vécu est mitigé car les aidants, eux-mêmes âgés, s’interrogent sur les conséquences futures de l’avancée en âge.

Cette typologie souligne à quel point les besoins des aidants sont diversifiés, d’autant qu’ils sont fortement évolutifs en fonction du parcours de l’aidant. Être aidant, c’est s’inscrire dans un temps long : les aidants interrogés le sont depuis cinq ans en moyenne et 15 % le sont même depuis plus de dix ans. 

Ces constats plaident pour une approche ouverte et pragmatique : l’enjeu n’est pas tant de définir les aidants – c’est l’écueil possible de la création d’un statut – que de créer un écosystème d’acteurs et de dispositifs susceptibles de s’adapter à cette pluralité et d’identifier les situations les plus à risque, tout en adressant mieux les besoins transversaux qui ressortent de BPCE L’Observatoire à savoir la conciliation, la médiation, et l’anticipation, notamment sur les questions d’argent.

Pour aller plus loin

Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées, a ouvert la conférence de presse de présentation de BPCE L’Observatoire sur les aidants.

Image jeune homme en fauteuil et son aidante